Muitas vezes ouvimos falar de autismo, e também do que já foi diagnosticado como Asperger, e muitas vezes sem conhecimento dos fatos. O que se faz é quase sempre um imenso passeio, para depois acabar encerrando tudo em algumas palavras bem banais: “doentes” ou “crianças especiais”.
Definir especial é, no entanto, apenas a tentativa vulgar de dar uma justificativa à nossa consciência. Ou talvez seja mesmo, a tentativa quase maníaca de hoje de dar uma razão para os rótulos que atribuímos e tudo o que carregam consigo. Em suma, sacuda o problema.
Mas e se fôssemos mais soltos? E se apenas nomearmos as coisas? Aqui está o ponto: torne-se consciente e deixe viver. Conte até 10 e saiba do que está falando. Isso é tudo. Marie Hélène Benedetti sabe bem disso , que em 2020 fundou a associação Asperger Abruzzo, na Itália.
Tudo começou com as terapias do meu filho, quando eu me dizia “como outras mães não brigam, não se jogam literalmente debaixo de uma Região, para se impor? Farei isso já que tenho toda essa coragem. Mas cuidado, eu chamo de coragem porque os outros me dizem, mas para mim isso é normal.
Em seguida, promovi a defesa dos direitos da família e em 2020 fundei a associação Asperger Abruzzo em Vasto. Depois de 2 anos, hoje somos 250 famílias.
O que significa ser mãe de um Asperger?
Na verdade, tenho dois: o primeiro, Christian, de 16 anos, que está prestes a receber alta do caminho terapêutico porque alcançou seus objetivos, e um menino de 6 anos, Thomas, que está em terapia desde que tinha 17 meses. Eles têm um diagnóstico de autismo de nível 1 porque, se quisermos ser precisos, a palavra Asperger foi abolida há 10 anos no DSM 5 (Manual Diagnóstico Estatístico de Transtornos Mentais, ed).
Para maior clareza: o DSM 5 eliminou efetivamente a categoria diagnóstica “Síndrome de Asperger”, que foi incluída no DSM – IV. O termo ” Transtornos do Espectro do Autismo ” na verdade abrange uma macrocategoria não subtipada. Portanto, cabe aos indicadores de gravidade a tarefa de distinguir os aspectos atribuíveis a essa síndrome. (Vivanti et al., 2013).
As implicações dependem substancialmente dos problemas que possam surgir. Meu filho mais velho tem uma vida social respeitável. O pequenino ainda tem problemas de comportamento mas só em casa: como acontece com a maioria dos autistas, em casa dá o seu “melhor”… não compreende o não dito mas sobretudo a comunicação não verbal, tem rigidez, não suporta esperar, tem distúrbios sensoriais (por exemplo, o mais velho não suporta a luz do sol; o mais novo incomoda-se com a água na cara).
O adulto é incapaz de prestar atenção em coisas que não despertam seu interesse. Além disso, ambos têm baixa autoestima e dificuldade em administrar suas emoções, levam tudo como raiva quando pode ser decepção ou desgosto.
Então, como e onde você entende que é autismo de nível 1 (anteriormente Asperger)?
Para deixar claro, o pequeno começou a falar por volta dos 2 anos e meio, usa termos muito floreados, tem interesses muito fortes. Características óbvias.
Como você se tornou consciente de sua neurodiversidade?
Eu bem cedo, quando eles eram bem pequenos. O problema é que ninguém acreditou em mim . Principalmente com o grandão, todos me chamavam de louca, a pediatra minimizou e disse que eu estava preocupada demais. A beleza é que essa é uma história comum entre as mães, todas nós pertencemos à categoria das “mães malucas e exageradas”. A culpa é sempre nossa e consideramos que um diagnóstico de autismo , com as novas técnicas, pode chegar até aos 6 meses de vida.
Quais são as suas dificuldades hoje?
Se falo com você como presidente, devo dizer que a maioria das famílias não sente que seus filhos são aceitos, se falo com você como Marie Hélène, fui aceito em todos os lugares e nem eu nem eles jamais nos sentimos excluídos. Uma coisa é certa: eu não coloco meus filhos de saia e isso permite que eles cresçam bem. Eles aprendem com a experiência, mas se você não lhes der essa experiência de se defenderem quando crescerem?
Aqui em Abruzzo cultivei nas mães a normalidade de ser diferente e não de estar doente. Eles são apenas diferentes, não especiais, porque são crianças antes de mais nada. Não gosto do termo especial. Antes as famílias não pediam ajuda para não deixar as pessoas saberem que seu filho tinha um problema, agora, com a associação, já tive mais de 200 crianças entrando em terapia, inclusive transferindo-as de Molise.
Mas posso te dizer uma coisa: como ganhei tudo, tenho uma vida como todo mundo. Eu não podia sair antes, a situação era realmente dramática. As terapias mudaram nossa trajetória: nós mães de autistas não somos mães como todas as outras, não podemos usar nossos instintos maternos porque erramos! É por isso que precisamos de apoio e de um especialista para nos dizer o que fazer e o que não fazer.
Ainda se fala muito pouco?
Infelizmente sim, mas felizmente os grupos continuam a florescer.
Basta considerar que geralmente ainda saímos da neuropsiquiatria e nos perguntamos para onde ir, o que fazer. Comecei as terapias infantis em Pescara. Quatro vezes por semana de Vasto com apenas 17/18 meses de Thomas, então sozinho comecei a estudar as leis e entendi que tinha direito a terapia no local de residência. Fiz uma jornada midiática e judicial contra a ASL, ganhei um recurso mas a ASL não aplicou a sentença, fiz greve de fome e sede.
Por que tem que chegar a este ponto?
Porque não vai mais fundo, as instituições não garantem direitos e porque te dizem que as coisas têm que ser assim e infelizmente muitas famílias param por aí. O maior problema é que os centros de terapia nem sempre oferecem as terapias certas. Eles inventam terapia da fala e psicometria, não fazem o treinamento parental fundamental para explicar como fazer.
E lá estava ela Marie Hélène Benedetti, que não se curvou nem por um momento. E no último minuto ele diz:
Olha, eu não vou parar, continua aberta a luta para conseguir da ASL de Lanciano Vasto Chieti uma Neuropsiquiatria operacional de acordo com os parâmetros exigidos por lei para todas as necessidades de todas as crianças e adolescentes…
